28 февраля отмечается День орфанных заболеваний.

Это редкие болезни, распространение которых — не более 10 случаев на 100 тысяч населения.

В Тюменской области зарегистрировано более 150 людей с подобными заболеваниями. 1 января 2012 года в Федеральном законе «Об основах охраны здоровья граждан РФ» появилась статья, посвященная редким заболеваниям.

В соответствии с ее требованиями в России создан подробный перечень самих заболеваний и регистр страдающих ими пациентов. В Тюменском региональном сегменте федерального регистра лиц с редкими (орфанными) заболеваниями сейчас состоит 154 пациента, в том числе 88 детей. Большинство редких болезней связано с генетическими нарушениями, и лечение их очень дорогостоящее.

Сейчас за счет средств бюджета субъектов Российской Федерации закупаются лекарства для лечения 17 орфанных заболеваний. Объем бюджетных средств, выделяемых из областного бюджета на приобретение лекарств и специализированных продуктов лечебного питания для таких пациентов, ежегодно увеличивается. Так, затраты на одного пациента в 2017 году составили 676 тыс. руб. в год, в 2019 году — 725 тыс. руб., в 2020 году — 832 тыс. руб., а в 2021-м — 998 тыс. руб.

В Тюменской области выявлено 12 видов орфанных заболеваний, связанных с нарушениями функций почек, развития костно-мышечной системы, процесса кроветворения и др. И к лечению каждого пациента специалисты стремятся найти индивидуальный, наиболее эффективный подход.